»

Johan Fourie se storie – Hanno se pa

Hanno is gebore op 15 Feb 2011. Alles het mooi goed afgeloop. Hy het 3001g geweeg en alles was perfek normaal. Die ginekoloog het ook aan my vrou,Chantelle, vertel dat haar swangerskap “perfek normaal” is en dat haar swangerskap n model swangerskap is. Met al die nodige check-ups, sonars,bloedtoetse en scans kon niemand iets optel nie. Alles was net eenvoudig perfek. Op 2 maande (agt weke) kon Hanno al sy kop oplig en hy het goeie ontwikkeling en groei en getoon. Hy was ook n sterk baba vir sy ouderdom.

Op 4 maande het ons agtergekom dat Hanno heelwat slap is. Vernaam die nek. Ons het aanvanklik gedink dit is maar omdat seuntjies bietjie “luier” is as dogtertjies. Dit was ook in die middel van die winter en dus was hy altyd lekker dik aangetrek. Hanno was ook op borsvoeding. En hy het sterk en goed gedrink. Maar op 4 maande het hy net skielik opgehou met borsvoeding.

Ons vermoede is dus ook dat sy toestand op 4 maande basies aanvang geneem het. Augustus 2011 is Hanno gediagnoseer met spinal muscular atrophy (sma) en daar is algemeen voorspel deur medici dat Hanno slegs 2 maande oor het om te leef. Hy kan selfs 4 mde maak as maksimum.

Ons is aanbeveel om net liefde en aandag aan hom te gee en die tyd wat ons saam hom het te koester. Dat ons hom gelukkig en gemaklik moet hou. Daar is ook sekere mediesie behandeling aanbeveel en voorgeskryf om alles vir hom makliker te maak soos bv die “feeding peg” en sekere kroniese medikasie. By sy geboorte het ons ook sy stamselle bewaar maar volgens medici sal die stamselle ook dieselfde defek he. ( Sy stamselle is nie getoets nie).

Hanno leef nog en ons vat dit dag vir dag. Ons weet glad nie wat gaan gebeur nie. Elke dag is n wonderwerk en ons is oortuig dat dit net God se genade is wat hom nog spaar. Hy is verlam (soos n 6 weke oue baba) maar sy brein funksioneer normaal. Hy is ook baie intelligent. Hy het ook amazing fighting spirit en hy veg daagliks vir sy eie lewe. Hy is dierbaar,kosbaar vir ons en ons is baie lief vir hom. Hy het 24 uur bystand nodig en ons doen alles self. Hy het n pragtige sussie wat nou 4 jaar oud is. Sy is piekfyn gesond en ook mal oor haar boetie.

Mediese kostes is baie hoog en die mediese fonds dek nie hierdie toestand nie. Ons het darem n hospitaal plan wat help met gevalle waar hy longontsteking kry. Hy moet ook spesiale voeding kry.